Il “peso” del caregiver

Il “peso” del caregiver

La famiglia in Italia costituisce la maggiore risorsa assistenziale per le persone con demenza. Considerate le caratteristiche di progressione e variabilità tipiche della demenza di Alzheimer, alla famiglia è richiesto un continuo sforzo di riorganizzazione che non conquista mai una vera stabilità: al variare delle condizioni cliniche della persona, deve rispondere un riaggiustamento dell’assistenza.

Insieme alla Dott.ssa Valentina Marchi, Neuropsicologa approfondiamo questa tematica, cercando di immedesimarci nei panni di coloro che si prendono cura degli altri.

Chi è il caregiver?

La parola inglese “caregiver” si può tradurre come “colui che dà le cure”. Si tratta di una persona che a titolo gratuito si occupa dell’assistenza di un familiare. L’Istat ha stimato che i caregiver in Italia sono oltre il 17% della popolazione, vale a dire almeno 8,5 milioni. In un’indagine Censis risulta che circa il 73% dei caregiver primari è donna. Figure che spesso lasciano il lavoro per assistere il genitore, o un coniuge, per circa 15 ore al giorno (in media).

Per un caregiver prendersi cura di una persona affetta da demenza è fonte di fatica, stress e tensione. Ci sono molteplici fattori che influenzano la percezione del carico di cura del caregiver. Da alcune ricerche è emerso che, il carico del caregiver aumenta se nel paziente sono presenti sintomi comportamentali, quali ad esempio il wandering o comportamenti aggressivi. Altre ricerche hanno evidenziato come le caratteristiche personali del cargiver influenzano la sua percezione di cura:

  • Fattori economici: minori sono le entrate mensili, maggiore è il carico percepito;
  • Legame di parentela: un forte legame di parentela, ad esempio tra moglie e marito, è associato a maggior coinvolgimento emotivo e porta il caregiver a percepire un maggiore carico;
  • Formazione: bassi livelli di istruzione e cultura portano i caregiver ad avere maggiori livelli di stress e depressione.

Gli stati d’animo del caregiver

Nella fase di esordio della malattia vi è lo sconcerto per la presa di coscienza dei cambiamenti che stanno avvenendo nel malato. La comunicazione della diagnosi viene spesso rifiutata perché troppo dura da metabolizzare. Il familiare si chiederà: sarà la diagnosi giusta? È una malattia ereditaria? Cosa devo fare? La paura di una possibile trasmissione genetica emerge spesso.

Nella fase intermedia emergono sentimenti di ansia, rabbia e preoccupazione per dover gestire una situazione di grande responsabilità, in un ruolo che non si è abituati ad esercitare. In questa fase, le domande più comuni poste dal famigliare sono: esiste una cura miracolosa? Il malato mi comprende? Cosa posso fare per aiutarlo?

In questa fase, il caregiver commette spesso errori: corregge i comportamenti alterati del malato in modo troppo diretto, provocando agitazione e aggressività. In altri casi, interpreta questi comportamenti come diretti verso di lui e tende ad esercitare un controllo eccessivo, oppure si sente offeso e poco considerato dal paziente. Infine, può succedere che vengano proposti compiti troppo difficili per il malato mettendolo in crisi.

Gli stati d’animo vissuti non sono facili da gestire, si osservano due poli opposti di comportamento: il caregiver che si sostituisce in tutto alla persona malata e il caregiver che minimizza i suoi deficit, esponendola a dei rischi. Alcuni si distaccano completamente dalla situazione, delegando ad altri la gestione del paziente mentre altri si lasciano sopraffare dal senso di colpa, finendo per costruire la propria vita tutta attorno al malato.

Nella fase finale, quando il paziente è totalmente dipendente, rimane necessario trasmettere sensazione di presenza e di accudimento, mantenendo una relazione empatica. In questa fase, il caregiver ha bisogno di sostegno per prepararsi al distacco da una persona e da una situazione che hanno riempito la sua vita fino a quel momento.

Quali sono i sintomi principali?

Il “burden” (letteralmente “peso o fardello”) del cargiver è una forma di stress che tende a cronicizzarsi quanto più è lunga la situazione di accudimento. Quando questa condizione persiste per lungo tempo, i sintomi maggiormente esperiti dal caregiver sono: flessioni dell’umore, problemi di attenzione e concentrazione, difficoltà a ricordare, ansia, preoccupazione persistente e disturbi del sonno.

È importante non sottovalutare il carico emotivo associato alla cura di una persona malata. Bisogna trovare un equilibrio tra le responsabilità che abbiamo verso gli altri e quelle che abbiamo verso noi stessi.

Interventi per i caregiver…

Interventi specifici volti a sostenere i caregiver possono portare significativi miglioramenti nella sua salute fisica e mentale, questo si traduce anche in un miglioramento dell’assistenza del malato. Alcuni tra gli interventi più efficaci sono:

  • Interventi psicosociali, in particolare interventi psicoeducativi : conoscere la malattia è la base per una gestione efficace della stessa. Durante gli incontri, costituiti da un gruppo di 8-10 persone, si parla delle proprie difficoltà, si apprendono nozioni sulla malattia, si imparano strategie per gestire il paziente, si acquisisce consapevolezza sulla malattia e si impara ad accettare la situazione.
  • Sostegno psicologico: il caregiver deve prendersi cura di sé, un caregiver frustrato diventa inefficace e dannoso sia per se stesso sia per la persona che assiste. Percorsi di sostegno psicologico permettono di individuare percezioni, sentimenti e bisogni maladattivi, per sviluppare una maggior consapevolezza del proprio vissuto emotivo, dandogli nuovi significati. L’obiettivo è una gestione e comprensione funzionale delle proprie emozioni.

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Bibliografia:
  1. Chiao, C., Wu, H., & Hsiao, C. (2015). Caregiven burden for informal caregiver of patient with dementia: A Systematic review. International Nursing Review, 62(3), 340-350
  2. Conde-Sala, J. L., Garre-Olmo, J., Turró-Garriga, O., Vilalta-Franch, J., & López-Pousa, S. (2010). Differential features of burden between spouse and adult-child caregiver of patients with Alzheimer’s disease: An exploratory comparative design. International journal of nursing studies, 48(10), 1262-1273
  3. Sancesario, G., Caltagirone, C. (2017). Malattia di Alzheimer e Altre Demenze Diagnosi e Terapia Integrata. Roma: Società Editrice Universo.